„Nejspokojenější ale je, když jsme jako rodina všichni spolu. Pokud mají věci řád, který očekává, je absolutně šťastný“, začíná své vyprávění maminka. „Ondrášek má ještě jednu trochu netradiční libůstku. V jakémkoli vnitřním prostoru se po příchodu vyzuje, včetně ponožek a chodí bos,“ uzavírá maminka jeho popis s úsměvem. V životě ovšem často platí, že nic není tak jednoduché, jak se navenek jeví. Na první pohled roztomilý, pohodový chlapeček se narodil předčasně. V jeho necelých třech letech mu lékaři diagnostikovali výraznou poruchu autistického spektra.
O autizmu se už naštěstí ve společnosti mluví stále víc. Momentálně běží v české televizi velmi populární seriál Kukačky. Pojednává o dvou rodinách, kterým v porodnici zaměnili děti. Jedním malých hrdinů je autistický Jakub. I laikové tak aspoň trochu nahlédnou do toho, co pro rodiče ale i prarodiče obnáší tato porucha. Že autistické děti nesnáší změny, reakcí na neznámé situace bývá vztek. Svoje postižení ovšem na čele „napsané“ nemají. Na rodiče, kteří jsou ve stresu i bez hodnocení okolí, se v těchto momentech snáší kritika o rozmazlenosti a špatné výchově. Ondřej má štěstí, že maminka i tatínek věnují jeho potřebám maximální pozornost - a stejně jako seriálová maminka - se Ondřejovi věnují natolik, že už se „vzteká“ jen výjimečně.
„Ondrášek je čítanková ukázka autistického dítěte,“ bere si opět slovo maminka Andrea. „Obtížně komunikuje s okolím. Těžko se adaptuje na novinky a ještě hůř navazuje sociální vazby. Chce to dodržovat pravidelné rituály, den musí mít přesně jasnou strukturu, vše být naprosto předvídatelné. Pak je až neuvěřitelné jak se umí radovat z maličkostí a užívat si kouzlo přítomného okamžiku. Je to živý a bystrý kluk s vlastním vnímáním okolního světa. My jsme tu pro něj, aby se dokázal zařadit i do běžného života.“
Terapie ve specializovaném centru pomáhají
Zachovávání pevného režimu a rituálů je pro maminku Andreu o to náročnější, že Ondráškův starší bráška Filípek pro změnu trpí od dvou let cukrovkou 1. typu. Je závislý na inzulínu, což sebou nese pro změnu nutnost dodržovat přísná pravidla stravování. V praxi to znamená, že jí péče o oba syny vytěžuje natolik, že se nemohla vrátit do zaměstnání. Veškerá obživa rodiny stojí a padá na otci. V Ondráškově zklidnění a vybudování pocitu bezpečí a milovanosti sehrává roli, že od tří let navštěvuje pravidelně každý týden terapie ve specializovaném centru pro autistické děti. Mimo to dochází už třetí školní školní rok na dopoledne do mateřské školky s asistentem. „Terapie a možnost být v kolektivu dětí jej skokově posunují dopředu v oblastech, ve kterých potřebuje největší pomoc, jako je komunikace, rozvoj sociální interakce a adaptace na změny,“ bere si slovo velká Ondráškova spojenkyně, poradkyně rané péče Jana Londinová, která jeho vývoj sleduje.
Má to ale háček. Čtyřčlenná rodina žije v současnosti jen z jednoho příjmu. K tomu si všechny aktivity a Ondřejovo vzdělávání hradí sama. Částky jsou svojí výší ve srovnání s výdaji na vzdělání zdravé dítěte několikanásobně vyšší. Rodinu náklady na vzdělávání a rozvoj syna finančně velmi vyčerpávají.
„Práce s dětmi s poruchou autistického centra je běh na dlouhou trasu,“ vysvětluje laikům situaci Jana Londinová. „A právě teď v tuto chvíli se začalo intenzivní nasazení rodičů i terapeutů zúročovat. Chlapeček překračuje svůj stín. Na nové prostředí, dospělé osoby i vrstevníky se krásně adaptoval. Vidíme velký pokrok v jeho dovednostech a bylo by smutné, kdyby se všechno zastavilo, protože by nemohl v docházce pokračovat. Bohužel pojišťovna na tyto děti nemyslí. Proto se přimlouvám o pomoc rodičům se školným. Jde o podporu vysokého potenciálu dítěte i rodiny, která by bez zdravotních potíží svých dětí nikdy žádnou pomoc nepotřebovala. Budeme vám velmi vděční.“
Jana Londinová se stala Ondřejovou Patronkou. Společně s maminkou si podali žádost u Patrona dětí. Odvážnému Ondráškovi můžete svým příspěvkem pomoct i vy na odkazu ZDE.
Pro Ondráška se už vybralo 17 250 korun. Veškerých 100 procent vybraných prostředků jde na jeho pomoc. Provoz projektu Patron dětí je plně hrazen Nadací Sirius.
O Patronovi dětí
Patron dětí je charitativní projekt, který založila Nadace Sirius v roce 2017. Je zaměřen na přímou pomoc potřebným dětem formou adresných veřejných sbírek. Od svého vzniku v roce 2017 podpořil více než 4 890 dětských příběhů, na které se složilo téměř 23 528 lidí částkou převyšující 52,3 miliónu Kč. Čísla se každý den zvyšují. Najdete je stejně jako důkazy ve formě splněných příběhů, které si můžete pročíst ZDE. Jakmile je vypsaná cílová částka naplněna, pořídí za ni Patron dětí věcný dar nebo službu, na kterou se dárci malými (třeba i pouhou stokorunou) i většími částkami skládali. Rodina tedy nezískává peníze, ale dar, o který požádala. Na pomoc konkrétnímu dítěti jde přitom 100 procent vybraných prostředků. Provoz projektu je plně hrazen Nadací Sirius.
Autor: Denisa Prošková