VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Děti postižené ichtyózou měly sraz v Milešově na Příbramsku

Milešov - V malebném prostředí Liškova Mlýna v Milešově na Příbramsku se konal druhý sraz „ichtýlků". Oslovení ichtýlek není nadávka, jak by se mohlo zdát, ale označení pro děti, které se potýkají s onemocněním nazývajícím se ichtyóza.

19.10.2016
SDÍLEJ:

MALÍ účastníci si ukázku se záchranářem Markem náramně užili. Foto: Středočeská záchranná služba

Pro tyto děti, ale i pro dospělé byl v únoru v letošního roku založen Spolek Ichtyóza, pod vedením Hany Kadlecové, předsedkyně spolku, který má i své webové stránky - www.ichtyoza.cz. Tam je možné nalézt mnoho informací, rad a příběhů konkrétních dětí postižených touto nemocí.

Velkou oporou v boji s touto nemocí, kterou trpí i její syn Martínek, je Hana, její manžel a pár dobrovolníků, kteří ve svém volnu pomáhají spolku a nemocným dětem. Zeptaly jsme se Hany Kadlecové, zakladatelky spolku, proč se ve svém projektu zaměřila právě na děti s touto nemocí. „Dětství je nejhorší období ichtýlka, co se týče nemoci samotné, tak i psychických obtíží. Nemoc ichtyóza je zatím nevyléčitelná, byť v dospělosti mírně ustupuje a je zvladatelnější," shrnula Kadlecová.

Bohatý program

Na srazu, který se konal od 14. do 16. října, byl pro děti připraven bohatý program složený z her, pohádek i návštěvy Mimoňů. Ani dospělí však nepřišli zkrátka, přichystány byly přednášky od dermatologických firem, lékařek z Fakultní nemocnice Brno, obor genetika a návštěvu neodmítl ani lékař z lázní Velké Losiny, kde se mimo jiné léčí kožní onemocnění.

Jednou z dalších aktivit pro děti byla ukázka první pomoci Zdravotnické záchranné služby Středočeského kraje. První pomoc byla názorně předváděna na medvědovi Ríšovi. Děti se naučily volat na bezplatnou linku 155, ošetřit popáleniny a zlomeniny, zastavit krvácení a zejména neodkladnou resuscitaci. Poté si mohly prohlédnout sanitní vůz, jeho vybavení, dostaly drobné dárečky v podobě balónků a knížek o první pomoci s medvědem. 

Spolek Ichtyóza, potažmo sraz „ichtýlků", má několik sponzorů a mnoho dalších dobrovolníků, kteří nakoupili potřebné věci pro uskutečnění tohoto srazu. Organizátoři akce by jim touto cestou chtěli vyjádřit velké poděkování za poskytnuté finanční i materiální příspěvky. 

Ichyóza je genetické onemocnění kůže člověka, které má mnoho mutací. Kvůli této nemoci mají ichtýlkové zhoršenou propustnost kůže, tím nastávají komplikace s termoregulací těla a mají sníženou imunitu organismu.

Čtěte také: Na návštěvu přišla cukrovka. Biker Josef Hladík řekl: No a co?

Autor: Redakce

19.10.2016 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Výroba - Výroba Montážní dělník 13 500 Kč

Montážní dělníci výrobků a zařízení Montážní dělník. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Třísměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 13500 kč. Volných pracovních míst: 16. Poznámka: Vzdělání je možno nahradit praxí., , Telefonický kontakt: Po - Pá od 10:00 do 12:00 hod.. Pracoviště: A.b.b. - top trend s.r.o., prac. aerosol, Družstevní, č.p. 2, 273 51 Unhošť. Informace: Vasyl Ahopshuk, +420 775 266 555.

Výroba - Výroba Obsluha strojů 20 000 Kč

Obsluha lakovacích zařízení na povrchovou úpravu kovů a jiných materiálů Lakýrník - obsluha zařízení na stříkání laků a barev, vypalovací pece. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 20000 kč, mzda max. 25000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Lakýrník, , Náplň práce: , - Základní znalost práce v informačním systému dle procedury (Vyhledání pracoviště, vyhledání aktuálních zakázek, započetí + ukončení operace), - Čtení technických výkresů., - Organizace práce – správné vedení výrobní dokumentací, samostatná příprava stroje i komponent pro výrobu., - Znalost druhů používaných barev a jejich mísících poměrů , - Znalost použité technologie – použití a údržba stříkací pistole, tlakových hadic a tlakové nádoby., - Znalost ovládání a údržby lakovacích boxů., - Znalost ovládání vypalovacích pecí., - Znalost základních lakovacích struktur A, B, C, D (dle schválených vzorů), schopnost lakovat tyto struktury., - Schopnost samostatně určit dle výkresové dokumentace a porovnávacího modelu požadovanou strukturu a dle toho jí dosáhnout., - Schopnost samostatně lakovat všechny výrobky., , Požadujeme: , - Vzdělání základní nebo SOU , - Manuální zručnost, praxe ve výrobní společnosti výhodou , - Zkušenosti s lakováním , , Nabízíme:, - Zázemí stabilní společnosti , - Místo výkonu práce Kladno , - Práce na HPP, stálá ranní směna , - hrubá měsíční mzda 20 000 – 25 000 Kč, - podnikové stravování , - 5 týdnů dovolené, stravenky, docházkový bonus, - termín nástupu ihned , , V případě zájmu pište na: marcela.benesova@c-mec.cz nebo volejte 724 333 576.. Pracoviště: C-mec kladno s.r.o., Billundská, č.p. 2756, 272 01 Kladno 1. Informace: Marcela Benešová, +420 724 306 189.

Doprava a logistika - Doprava a logistika Řidič skupiny B 18 000 Kč

Řidiči osobních a malých dodávkových automobilů (kromě taxikářů a řidičů dopravy nemocných a raněných) Řidič s ŘP sk. B. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 18000 kč, mzda max. 23000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Požadujeme:, Řidičský průkaz skupiny B., Spolehlivost, dochvilnost, dobré sebeovládání v zátěžových situacích., Slušné vystupování, schopnost dobře reprezentovat společnost., Znalost anglického jazyka výhodou., Čistý trestní rejstřík., , Nabízíme:, Pracovní doba pondělí – pátek od 8:00 do 16:30., Pracovní cesty pouze po ČR, převážně Středočeský kraj, Praha. (za účelem např. Dopravy osob na/z letiště Praha, dovoz zboží, drobného materiálu a krmiv pro zvířata,..), Práce na plný úvazek., 10 dní sick days., 20 dní dovolené., , Nástup: možný ihned.. Pracoviště: Nature resource network s.r.o., pobočka, 273 72 VM Šlapanice. Informace: Marija Duranska, +420 734 230 159.

Řemeslné práce - Řemeslné práce Svářeč 20 000 Kč

Svářeči Svářeč. Požadované vzdělání: bez vzdělání. Pružná pracovní doba, úvazek: . Mzda min. 20000 kč, mzda max. 30000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Náplň práce:, - příprava a čištění materiálu, údržba nástrojů a svařovacích přístrojů, řezání kovových materiálů na řezacích strojích, - provádění svařovacích rpací, vyrovnání a úprava svaru, , Požadujeme: , - zručnost, soustředěnost, obratnost, - technické myšlení, prostorovou představivost, - platný svářečský certifikát, , Nabízíme:, - možnost stravování a jiné zaměstnanecké výhody, , Prosíme o zaslání životopisu na uvedený email, telefonický a osobní (po domluvě) kontakt přednostně v pátek.. Pracoviště: Servis jeřábů, a.s., Netovická, č.p. 374, 274 01 Slaný 1. Informace: Thao Ngo, +420 770 678 789.


DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Tipliga čtenářu regionálního Deníku

Tip liga začíná dříve. Hrajte o televizi a sud piva

Požár výrobní haly areálu Ravak je vidět z velké dálky.
AKTUALIZOVÁNO

V Příbrami hoří výrobní hala. Kouř je vidět až z Prahy

Jágr byl proti Kazachům hodně cítit. A naznačil posílení kádru

Kladno – Druhý přípravný zápas vyšel Jaromíru Jágrovi mnohem lépe než úterní v Ústí nad Labem. Proti Karagandě si vyhověl s oběma spoluhráči z útoku, Petrem Vampolou a Jakubem Strnadem, který také po Jágrově nádherném pasu dal jediný gól Kladna.

Jágrova asistence nestačila, Rytíři Karagandě podlehli

Kladno – Hokejové Kladno dál počítá v přípravě hlavně porážky, naposledy podlehlo kazašské Saryrce Karaganda na domácím ledě 1:2. Pozitivní zprávou je, že Jaromír Jágr už byl na ledě hodně cítit a připravil jasně nejlepšímu střelci přípravy Jakubu Strnadovi jediný gól.

Písničky Karla Kryla zazní na výročí srpnové okupace ve Slaném

Slaný - V úterý 21. srpna si připomeneme kulaté výročí jedné z nezapomenutelných událostí v dějinách našeho státu, a to 50 let od invaze spojeneckých armád tehdejšího mocenského paktu s názvem „Varšavská smlouva“, čímž začala vojenská okupace tehdejšího Československa, která trvala přes dvacet let.

Kam o víkendu na fotbal

Kladensko - Skladba víkendových fotbalových zápasů na Kladensku je pestrá i tentokrát. Hrají se zajímavé mistráky i turnaje a přípravy.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT